Mówić o jakości życia?

W dniach 9-11.05 byłam na konferencji w Wilnie organizowanej przez Europejką Platformę Stwardnienia Rozsianego, gdzie miałam wystąpienie jako mówczyni motywacyjna.

Długo się zastanawiałam co mogę powiedzieć, żeby faktycznie kogoś zmotywować, zainspirować do działania. Dla wielu zaskakującym jest, to że w ciągu trzech godzin na tyle oswoiłam się z tym, że choruję na stwardnienie rozsiane, że przestałam płakać i postanowiłam, że teraz niczego w życiu nie będę sobie odmawiać i po prostu zacznę żyć. Ale co więcej mogę powiedzieć? Ok, po prostu opowiem swoją historię.

Zaczęłam od tego, co najbardziej mnie przerażało w związku z wystąpieniem. Postanowiłam pierwszy raz w moim życiu zrobić wystąpienie w języku angielskim. Przygotowywałam się, nie byłam pewna czy to dobry pomysł. Odkąd pamiętam wszyscy mówili mi, że trzeba mówić w obcym języku bezbłędnie, poprawnie gramatycznie lub siedzieć cicho, żeby nie narobić sobie obciachu, dlatego, jak wiele osób w Polsce po prostu bałam się mówić. Kilka dni przed wystąpieniem nawet miałam taką myśl, po co utrudniać sobie życie, jak mogę skorzystać z pomocy osoby, z którą byłam umówiona, że będzie tłumaczyć. Ale to tylko kolejne wyzwanie, któremu chciałam sprostać i dałam radę!

Oczywiście mówiłam o SM i początkach mojej diagnozy, ale szczególnie zwróciłam uwagę na to. co pozytywnie się zmieniło od czasu, kiedy zachorowałam, a także kiedy później zaczęła pojawiać się niepełnosprawność. Może ktoś z Was teraz sobie pomyśli “co może być pozytywnego w niepełnosprawności?!” Bardziej chodzi o to, żeby w każdej sytuacji po prostu szukać pozytywnych stron (jeden z moich ulubionych sposobów na radość z życia).

Mówiłam o podróżowaniu, rugby na wózkach, oczywiście o Fundacji Kulawa Warszawa – o tym jak powstała i czym się zajmujemy. Ale chyba największe zaskoczenie budziły moje buty!

zrzut ekranu z telefonu z facebooka, na którym widać zdjęcie, na których są nogi kobiety w butach na obcasie, która siedzi na wózku

Żeby nie było, też mi się bardzo podobają 😛

Dla wielu osób jest zaskakujące, że ktoś kto porusza się na wózku, jednocześnie nosi buty na obcasie. Najbardziej zaskoczyła mnie jedna z Greczynek, która stwierdziła, że podziwia i uwielbia moje buty, ale gdyby ona u siebie tak zrobiła, to odebrano by jej wparcie finansowe od państwa.

To co omawialiśmy w przerwach między wystąpieniami, nie było ukierunkowane na kwestie leczenia, rehabilitacji czy wsparcia finansowego, ale głównie na jakość życia.

Co można zrobić, aby podnieść jakość życia osób chorujących na stwardnienie rozsiane w Polsce? Mam wrażenie, że ten temat jest przez większość osób spychany na dalszy plan lub dla wielu w ogóle nie istnieje. Cały czas mówi się o tym, jak sprawić, żeby uniknąć niepełnosprawności, ludzie biorą ogromne ilości leków, spędzają godziny dziennie na rehabilitacji, a to wszystko po to, żeby jak najdłużej zostać sprawnym. Rozumiem to w 100% i sama nie chciałabym mieć kolejnych rzutów choroby, ani żeby się nie pogarszało, ale też chcę po prostu żyć – realizować swoje marzenia, spełniać się zawodowo i sportowo, w roli partnerki, żony, może w przyszłości mamy. I chcę, żeby moje życie miało jakość, a nie jakoś je przetrwać.

Nie mówię, że moje podejście jest właściwe, a ci którzy się ze mną nie zgadzają, nie mają racji lub prawa głosu. Każdy ma prawo do życia zgodnie ze swoimi zasadami i dla jednych najważniejsze jest żeby chodzić, a dla innych, żeby zwiedzić kawałek świata i tyle.

Nie wiem, czy kogoś zainspirowałam lub do czegoś zmotywowałam swoim wystąpieniem, ale wiem na pewno, że ja jestem zmotywowana do tego, żeby walczyć o jakość życia osób z niepełnosprawnościami. I zapewniam Was, każdy z nas może w życiu osiągnąć dużo więcej niż mu się wydaje!

Facebooktwitterlinkedinby feather

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

logo fundacji Kulawa Warszawa. połączenie syrenki warszawskiej i piktogramu osoby z niepełnosprawnością

Zapisz się do newslettera Fundacji Kulawa Warszawa

Zapisując się do bazy odbiorców i odbiorczyń Newslettera Fundacji Kulawa Warszawa wyrażasz zgodę na przetwarzanie Twoich danych osobowych zgodnie z Polityką Prywatności

wesprzyj nas przez: